Autonomie Vieillesse Basse vision : un vrai problème enfin pris en compte

Basse vision : un vrai problème enfin pris en compte

Entretien avec Chantal Holzschuch


Entretien

Chantal Holzschuch a été une ergothérapeute pionnière spécialisée en déficience visuelle de notre pays. Elle a animé une consultation « basse vision » à l’hôpital gériatrique de Dijon et participé à de nombreux groupes de travail. Co-auteur de l’ouvrage Gériatrie et basse vision, Pratiques interdisciplinaires, (Masson, 2002), elle a été correspondante Leroy Merlin Source de 2006 à 2018.

Dans cet entretien réalisé en 2006, Chantal Holzschuch explique les apports de l’ergothérapie dans le maintien à domicile des personnes qui perdent partiellement la vue et analyse les « bruits visuels » qui les gênent lorsqu’elles se rendent dans les magasins de la grande distribution.

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entretien chantal basse vision 1
« On appelle « bruits visuels » tout ce qui contribue au brouillage des perceptions visuelles : éclairages éblouissants, trop petits caractères etc. Dans un grand magasin, une personne ayant une basse vision ne perdra pas son temps à déchiffrer ce qu’elle ne peut pas lire. Elle cherchera d’abord un vendeur. »

Quelle est la définition de la basse vision en France ?

Chantal Holzschuch : En France la cécité légale (qui ne signifie pas que l’on ne voit rien mais que l’on ne voit pas assez bien pour sa sécurité et celle d’autrui) est située à moins d’1/20ème d’acuité visuelle. Pour une personne voyante, l’équivalent serait de conduire dans le brouillard. Dans les pays anglo-saxons et nordiques, la cécité légale se situe à moins d’1/10ème d’acuité visuelle. Pour une personne voyante l’équivalent est alors la conduite de nuit. Cette différence d’appréciation de la cécité légale marque la prise en compte plus généreuse par les pays anglo-saxons et nordiques des difficultés de vision des personnes. Je veux souligner, avec ce bref comparatif, que la reconnaissance du fait d’être malvoyant ou non-voyant dépend moins d’un état particulier que de la législation en vigueur dans son pays.
Selon mon expérience, la basse vision est un état qui va de l’absence de vision (vision nulle) à la vision qui ne peut pas ou plus être corrigée par le port de lunettes. La personne qui a une basse vision rencontre des gênes plus ou moins importantes dans sa vie quotidienne. Ma définition de la déficience visuelle est donc plus large que celle définie par la cécité légale en France car cette dernière ne recouvre pas toute la réalité vécue par une personne.

Qui est concerné par la basse vision ?

Chantal Holzschuch : Nous ne possédons pas de chiffres fiables dans ce domaine. Nous pouvons seulement extrapoler, pour les pays industrialisés, les données chiffrées. Je dirais qu’une personne sur cent est concernée par un problème visuel entraînant des difficultés dans sa vie quotidienne. Ces chiffres sont plus importants dans les pays en voie de développement où la cécité est due à des maladies non traitées et à l’absence de gestes chirurgicaux pour la cataracte.
En France, la majorité des personnes atteintes sont des personnes âgées. La basse vision est une des maladies du quatrième âge. En effet, plus on avance en âge, plus l’incidence des maladies de l’œil est importante. Dans la consultation que j’anime à Dijon, 40% des patients ont plus de 80 ans. Une étude en Suisse a montré que 52% des personnes âgées en institution étaient malvoyantes. Aujourd’hui, pour toutes les séquelles des différentes atteintes de la vision, il est préconisé un accompagnement de la personne.

Le retentissement de la perte de la vision ou de sa dégradation est important pour la personne et ses proches. Que propose l’ergothérapeute ?

Chantal Holzschuch : L’ergothérapie se définit comme une thérapie par l’activité dans toutes ses dimensions. La personne confrontée à une difficulté visuelle grave n’agit plus comme avant, soit réellement soit en projection. Le but de l’ergothérapeute est de redonner à la personne la capacité d’agir.
Notre principal travail consiste dans un premier temps à écouter la personne. Nous devons repérer quelles sont les tâches les plus significatives pour elle. Nous n’avons pas, les uns et les autres, les mêmes intérêts ni les mêmes modes de vie. Les tâches qui nous importent ne sont donc pas les mêmes.
L’ergothérapeute établit la liste des tâches significatives dans tous les domaines de la vie quotidienne (soins personnels, activités domestiques, de loisirs, de travail). Chaque tâche est analysée et divisée en micro tâches. Enfin, le professionnel repère celle où la personne est le plus en difficulté, parfois même en danger. Par exemple : allumer le gaz et regarder la flamme de trop près au lieu d’approcher sa main pour sentir la chaleur ; suivre une personne qui traverse la rue au lieu de demander de l’aide, et donc de pouvoir anticiper le danger.
Lorsque ce repérage des tâches significatives est réalisé, le travail d’ergothérapie peut commencer. La tâche dont la réalisation est difficile ou empêchée est éventuellement extraite de son contexte et retravaillée sous forme d’exercices d’entraînement. Ces exercices prennent appui sur les compétences de la personne. Le plus important est de bien comprendre qu’il ne s’agit pas d’un apprentissage d’éléments nouveaux mais d’un emploi nouveau de savoir-faire antérieurs. Une fois la difficulté surmontée, la micro tâche est réintroduite dans la globalité de l’action à accomplir.

Lors de l’accompagnement d’une personne âgée dans ses difficultés liées à la basse vision, qu’est-ce qui vous prend le plus de temps ?

Chantal Holzschuch : Ecouter la personne ! Et comprendre ses difficultés et son manque de confiance en elle. Ensuite, notre formation et notre expérience nous permettent d’identifier assez rapidement les blocages, les zones de danger et les solutions à proposer en matière d’entraînement. Il arrive parfois que l’activité dans laquelle la personne est en difficulté soit trop chargée émotionnellement pour être traitée directement. C’est le cas de la lecture-plaisir par exemple. Je travaille donc à partir d’activité « sœurs » c’est-à-dire proches : lire une recette, les réglages sur un appareil électroménager, le nom sur une étiquette de sonnette, etc. Cette stratégie de contournement permet de retourner ensuite vers la lecture-plaisir que les personnes n’imaginaient plus possible pour elles, que cette lecture puisse se faire à partir d’une vision résiduelle ou grâce à un appareil d’aide à la lecture ou agrandisseur électronique.
J’essaye aussi de travailler sur des activités qui n’engagent pas la vision immédiatement. C’est le cas de l’écriture. Nous identifions culturellement l’écriture à la lecture ce qui est faux. En effet, tant que rien n’est écrit sur la page, il n’y a rien à lire ! C’est le cerveau (et non les yeux) qui guide la main. Réécrire lorsque l’on est malvoyant permet à de nombreuses personnes de retrouver confiance en elles.

Proposez-vous d’autres aides à la personne en plus de cette analyse des tâches significatives et des exercices d’entraînement pour surmonter les difficultés ?

Chantal Holzschuch : Bien sûr. A la maison, on agrandit les numéros importants du répertoire téléphonique de la personne (ceux de la famille, des amis, de l’infirmière, du kinésithérapeute ou du service d’aide à domicile, etc.) ainsi que des repères sur les appareils électroménagers d’usage régulier (cuisinière, fer à repasser, machine à laver le linge ou la vaisselle, etc.). Dans la mesure du possible, on essaye de proposer une lecture à la fois visuelle et tactile des repères. Les indications seront donc portées sur les appareils de manière grossie, contrastée et en relief. Il s’agit là de solliciter des réflexes profonds. Nous réutilisons les codes connus par la personne. Par exemple, sur un radiocassette, la touche marche sera équipée d’un revêtement doux de couleur verte et la touche arrêt d’un revêtement râpeux de couleur rouge.
Ces aides facilitent énormément le maintien à domicile des personnes. Tout d’abord parce qu’elles leur redonnent confiance en elles. Ensuite parce que le fait de surmonter une difficulté qui pouvait mettre en danger la personne lui rend son autonomie. Enfin, parce que, sauf dans le cas de la lecture, nous introduisons peu de nouvelles machines. C’est là une différence majeure avec les réaménagements dont la nouveauté peut déstabiliser de manière durable voire définitive la personne.

Combien de temps dure l’accompagnement d’une personne âgée qui perd ses repères visuels ?

Chantal Holzschuch : Le temps dépend largement des savoir-faire acquis dans le passé et du parcours de vie des personnes. Je dirais en plaisantant qu’un ancien boy-scout a davantage de savoir-faire antérieurs qu’une personne qui s’est laissée porter toute sa vie par son entourage. Cela dépend aussi de la confiance en elle de la personne. Je rencontre moins de cinq fois la moitié des personnes qui viennent à la consultation. On peut donc dire que c’est un accompagnement plutôt rapide.
Très récemment une personne que j’ai accompagnée m’a écrit cette très jolie phrase : « Malgré les désagréments liés à la perte de la vision, j’ai plaisir à vivre chez moi, dans mon environnement habituel. » Cette dame a 83 ans et sa crainte la plus grande était d’être obligée de quitter sa maison à cause de sa mauvaise vue. Les personnes à qui vous permettez de rester chez elles éprouvent souvent un immense sentiment de dette. Lorsque cela est possible, je leur demande de venir témoigner dans les formations que je donne. Témoigner leur donne le sentiment de payer leur dette envers l’ergothérapeute. Ayant payé cette dette, ils sont pleinement rendus à leur humanité.

Comment cela se passe-t-il lorsque les personnes sortent de chez elles ?

Chantal Holzschuch : Selon l’atteinte, les personnes seront plus ou moins gênées dans des situations différentes. Une personne ayant une atteinte de la vision périphérique ne pourra pas se déplacer seule (photo 1). Elle devra avoir un accompagnateur, un chien-guide ou une canne blanche. Même si elle peut continuer à lire le journal grâce à la vision centrale qui lui reste. A l’arrêt, ces personnes pourront lire le numéro du bus mais elles ne l’auront pas vu venir.

Atteinte vision périphérique (photo 1)           Atteinte vision centrale (photo 2)
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Photos Hector Christian
A l’inverse, les personnes ayant une atteinte de la vision centrale percevront les mouvements des automobiles et des personnes autour d’elles (photo 2) mais sans les reconnaître. Elles auront « vu » le bus arriver à l’arrêt mais ne seront pas en mesure de lire son numéro. Le floutage des visages à la télévision pour préserver l’anonymat de certains témoins est une traduction assez juste d’une atteinte de la vision centrale. Cette atteinte explique que certaines personnes âgées se déplacent sans reconnaître les personnes croisées. Ce qui n’est pas sans poser des problèmes de voisinage ou relationnels.

Quelles difficultés spécifiques rencontrent les personnes atteintes de basse vision dans les grands magasins ? Et quelles seraient les solutions à apporter ?

Chantal Holzschuch : Lorsque l’on rencontre des difficultés visuelles, se rendre dans un grand magasin est très éprouvant. Les personnes sont plus vite fatigables en raison des bruits visuels et de l’absence de zones de repos pour souffler. On appelle « bruits visuels » tout ce qui contribue au brouillage des perceptions visuelles : éclairages éblouissants, grands nombre d’informations peu lisibles car écrites en trop petits caractères ou en caractères fantaisies ou encore, placées trop haut, etc. Une personne ayant une basse vision ne perdra pas son temps à déchiffrer ce qu’elle ne peut pas lire. Elle cherchera d’abord un vendeur. Qu’elle ne trouve pas forcément immédiatement. Elle est donc très peu autonome et n’apprécie pas cette situation.
Parmi les préconisations que je peux apporter, il y a la centralisation des informations essentielles aux bornes d’information dans les rayons. Chaque borne devrait être équipée d’un panneau indiquant en caractères suffisamment gros les rayons concernés et les services offerts. Ce panneau devra être placé à hauteur des yeux. Un petit banc (deux places) pourra permettre à la personne d’attendre son tour sans se fatiguer davantage.
Pour circuler dans les rayons à partir de la borne d’information, il serait facile d’indiquer au sol, par le moyen de bandes colorées le chemin menant aux différents rayons. Une chaîne de distribution a déjà mis en œuvre ce principe. Elle a même installé un éclairage spécifique de cette bande au plafond pour renforcer la lisibilité de cette bande. On peut aussi profiter du sol pour donner des informations*.

Ces quelques moyens ne seront pas utiles aux seules personnes déficientes visuelles. Bien au contraire, ils seront rapidement intégrés par tous les clients comme un plus. Leur orientation sera facilitée, leur accès aux produits également. Et l’on diminuera fortement le sentiment de « bruits visuels » que renvoient souvent les grands magasins.

A Lire aussi l’article signé de Chantal Holzschuch sur la signalétique des lieux publics.

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