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Alzheimer ensemble, le livre plaidoyer de la Fondation Médéric Alzheimer

Organiser la prévention, améliorer l'accompagnement, bâtir une société inclusive, trois chantiers pour 2030.


Publication

En 2030, 1,7 millions de personnes de plus de 70 ans pourraient être touchées par la maladie d’Alzheimer. On sait d’ores et déjà que nous allons devoir vivre avec alors qu’il n’existe aucun traitement médical à court terme. Pour autant les malades et leurs proches, dont les besoins vont croître, ne doivent être ni isolés ni exclus de la vie sociale. Les enjeux éthiques et économiques sont donc considérables pour la définition d’un accompagnement au long cours et des conditions de vie quotidienne dans une société inclusive.

Né de nombreuses années de travail associant chercheurs et acteurs de terrain, la Fondation Médéric Alzheimer (FMA) a publié un livre-plaidoyer, Alzheimer ensemble. Il propose une approche à 360° de la maladie, envisagée dans toutes ses dimensions. Il dresse un état des lieux des connaissances et dessine fermement un double programme de recherche et d’actions qui nous concerne tous.

Trois chantiers et douze défis pour vivre mieux avec la maladie d’Alzheimer

Le livre identifie trois chantiers à mener à l’horizon 2030. Organiser la prévention, améliorer l’accompagnement et bâtir une société inclusive. Il se décline en douze défis articulés en priorités de recherche et en propositions d’action. Par exemple, le défi 3 engage à créer les conditions pour que les personnes ayant des troubles cognitifs soient davantage respectées dans leurs droits et leurs libertés. Cela passe, entre autres, par une appréciation plus fine de leur aptitude à gérer leur argent, à désigner un mandataire, à prendre des dispositions patrimoniales ou bien encore à continuer de conduire ou de voter.

Un plaidoyer en faveur de la recherche et de l’innovation sociale

La Fondation Médéric Alzheimer appelle à l’intensification de la recherche en sciences humaines et sociales. Qu’elle soit envisagée non comme une fin mais comme un véritable levier au service de la conception d’actions innovantes. La FMA s’efforce de mettre en place un cercle vertueux qui commence par le repérage des initiatives novatrices. Puis se poursuit avec leur évaluation rigoureuse et débouche sur leur modélisation. Il est alors possible de diffuser les bonnes pratiques via la formation, la publication de guides de référence et le financement d’appels à projets et de partenariats.

L’habitat au cœur de la vie des personnes et de plusieurs axes de recherche et de propositions d’action

Le logement et plus largement l’environnement de vie jouent un rôle crucial pour les personnes malades et leurs proches dans la perspective d’une société inclusive. On sait déjà que le logement, « repère et repaire » (Bernadette Puijalon) peut être un support précieux comme une source d’inquiétude ou d’angoisse pour le malade et ses proches. On notera parmi les priorités de recherche : « L’étude des adaptations du cadre de vie et de l’habitat permettant aux personnes ayant des troubles cognitifs de rester indépendantes et de conserver une maîtrise sur leur environnement » (Défi 2). « L’identification des modifications du cadre de vie  susceptibles d’aider les personnes à se sentir bien chez elles, en sécurité, et d’avoir des moments de convivialité et d’intimité » (Défi 5). « Expérimenter des adaptations de l’habitat, des transports et de l’urbanisme afin que les personnes en difficulté cognitive puissent continuer d’être incluses dans la vie de la cité et y participer » (Défi 12). Du côté des propositions d’action, on peut relever : « Dépasser le modèle unique de l’Ehpad en diversifiant la palette des réponses et en expérimentant la viabilité de différentes formes d’habitat alternatif et inclusif » (Défi 8).

Au-delà des formulations explicites de l’ouvrage, dans le cadre d’une gestion serrée des ressources économiques, le logement (dans toutes ses formes : individuelle ou collective, privée ou institutionnelle) s’imposera comme le lieu tant du soin que de la vie. Dans nombre de perspectives évoquées dans l’ouvrage chercheurs et acteurs de terrain rencontreront le malade chez lui ou en lien avec son chez-soi. Une réalité qu’ils devront explorer et intégrer « de l’intérieur » pour en comprendre et conserver toute la richesse et tout le sens.

Lien téléchargement de l’ouvrage sous format numérique : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/trois-chantiers-pour-2030

Novembre 2018

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